Юрий Иоффе: «В донорстве санкций нет…»

Среди наших знакомых, друзей и родственников есть люди, которые страдают заболеваниями системы крови. Некоторые из этих пациентов нуждаются в пересадке (трансплантации) кроветворных клеток или костного мозга. Именно для них специально созданный в Карелии Регистр занимается поиском доноров. Ведь зачастую даже самый, казалось бы, страшный диагноз - еще не приговор. 
Иногда донором может оказаться родственник больного, но случается это достаточно редко. И вот тогда начинается поиск неродственного донора кроветворных клеток.  Накануне масштабной акции по привлечению потенциальных доноров, которую в Карелии и за ее пределами проведут студенты ПетрГУ, гостем нашей редакции стал основатель Карельского регистра неродственных доноров костного мозга Юрий Иоффе. 

Марина Бедорфас «АиФ-Карелия»: Юрий Гаевич, чем занимается Карельский регистр неродственных доноров костного мозга и почему возникла идея его создать? 

Юрий Иоффе: Карельский регистр был создан в 2001 году на базе гематологического отделения республиканской больницы, где я работал. Идея возникла в связи с тем, что уже в то время в Карелии были пациенты, нуждавшиеся в пересадке костного мозга и не имевшие подходящего родственного донора. Регистр - это база данных потенциальных доноров, у которых известен их индивидуальный набор параметров тканевой совместимости. Регистр занимается информированием населения о проблеме донорства костного мозга в нашей стране, привлечением, обследованием новых доноров, поиском совместимых доноров в ответ на запросы трансплантационных клиник и поисковых центров, сопровождением донора при его подготовке к донации. 

- Почему важно все время пополнять базу регистра? 

- База данных регистра ежегодно уменьшается в силу естественных причин - доноры стареют (возрастной ценз). Количества доноров катастрофически не хватает для того, чтобы можно было почти в 100% случаев найти совместимого с конкретным больным. В Карелии живет много разных малых народностей, у них редкие генотипы. Россия входит в число стран с самым большим количеством редких генотипов. 

Редкий карельский генотип

-  Слышала о том, что национальностям, проживающим на территории Карелии, нужны местные доноры из-за редкого генотипа. Так ли это? 

Новость по теме

В Петрозаводске пройдет акция по набору новых доноров костного мозга (09.09.2016)

- Да, действительно нужны потенциальные доноры из числа наших местных народностей. Каждая национальность несет свои генетические особенности, поэтому в регистре важно иметь доноров всех национальностей, в том числе и коренных из Карелии. Тогда вероятность найти донора пациенту этой национальности увеличивается во много раз.

-  Как регистр с этим работает? Удалось ли привлечь доноров среди карелов и вепсов? 

- В 2013 г. был реализован небольшой пилотный проект «Вепсы и карелы - в доноры костного мозга!» Он проводился при поддержке медицинского факультета ПетрГУ. Также помощь оказали Министерство здравоохранения и социального развития РК и Министерство по национальной политике. Тогда в регистр вошли несколько десятков карелов и вепсов из Прионежского района и Олонца. Кроме того, представители коренных национальностей принимают участие в наших регулярных акциях по набору доноров.          

- Какими проектами еще сейчас занят фонд? 

- Основной наш проект -  пополнение донорской базы новыми добровольцами из Карелии и других регионов России. В разные годы этот проект выступал под разными названиями, но суть его не менялась, она останется таковой и дальше. Помимо этого, мы помогаем нашим гематологам осуществлять определение параметров совместимости тех пациентов, кому может потребоваться пересадка костного мозга, а также осуществляем поиски доноров для них.    

  «500 доноров»

-  Расскажите о том, как, кем и на что был выигран «потанинский» грант? 

- Грант Благотворительного Фонда Владимира Потанина выиграла команда студентов ПетрГУ - стипендиатов этого фонда, во время традиционного конкурса.  Ребята представили проект «500 доноров», суть которого состоит в том, чтобы не только привлечь 500 новых доноров в наш регистр, но и осуществить большую информационную компанию, пропагандирующую донорство костного мозга. Проект будет реализовываться не только в Петрозаводске, но и в Костомукше, Санкт-Петербурге и некоторых других городах. В его рамках планируется провести несколько акций по набору доноров. Проект уже начат, его завершение - в октябре 2017 г.  

-  Очень важно, что теперь технологии позволяют для включения в регистр даже не брать кровь у потенциальных доноров. Расскажите об этом. Какова технология этого донорства?

- Второй год для включения в  регистр новых доноров мы используем мазки со слизистой полости рта. В лаборатории из этих мазков выделяют ДНК и проводят определение индивидуального набора параметров тканевой совместимости. Простота этого метода облегчает процесс набора доноров. Не нужны специальное медицинское помещение, шприцы, пробирки. Акции проводятся в кафе, аудитории, в помещении офиса, на репетиционной площадке театра, в библиотеке. Донор сам берет у себя мазки со слизистой рта. Мы посылаем наборы стерильных палочек, инструкцию как брать мазки, видеоролик в другие города. Документы заполняются в электронном виде, анкета о состоянии здоровья оценивается врачом. Готовые палочки с мазками помещаются в конверт и с пакетом отпечатанных документов пересылаются курьерской службой в Петрозаводск, а оттуда в лабораторию. 

- Сколько запросов в год вы получаете? 

- Цифры разнятся в зависимости от года, но в среднем от 25 до 60 в год.   Страны разные: Германия, Франция, Англия, были из Индии, ЮАР, Кореи и многих других. Откуда больше всего - сказать трудно: год на год не приходится.

Счастливые истории

- Удалось ли кому-то из Карелии уже стать донором костного мозга? 

 Да, в 2004 г. два донора из нашего регистра сдали свои кроветворные клетки для двух пациентов. Пациенты были не из Карелии. Нам не уточняли тогда эту информацию. Но это не так уж важно, главное - возможность помочь.

Санкций нет

-  Насколько мне известно, регистр не только привлекает новых доноров костного мозга, но и участвует в поиске доноров за границей. Сегодняшняя политическая ситуация не повлияла на этот поиск? Есть в донорстве санкции? 

- Нет, санкций в этой сфере нет. К нам приходят запросы из разных стран мира, и  регистр все так же является членом Международной поисковой системы доноров костного мозга и входит во Всемирную Ассоциацию доноров костного мозга.  

-  Есть ли в Карелии счастливые истории, когда после пересадки костного мозга человек продолжает жить и у него ремиссия? 

- Я знаю как минимум о трех таких историях, когда пациентам были успешно выполнены неродственные трансплантации костного мозга, они живы и у них ремиссии, но, я думаю, что врачи гематологического отделения Республиканской больницы смогут привести больше примеров.    
Охотнее помогают детям…

-  Когда проходят акции по привлечению доноров, охотно ли люди вступают в регистр? Или все-таки еще у населения не развита такая социальная ответственность - помоги ближнему? 

- К сожалению, здесь есть свои сложности. С одной стороны, мы видим активный отклик и желание вступить в регистр. Мы наблюдали аншлаги во время акций, когда образовывались очереди.  С другой стороны, менталитет у нас таков, что большинство хочет помогать детям, а не взрослым людям, хотя в пересадке костного мозга чаще нуждаются именно взрослые пациенты. И это объяснимо, т.к. опухолевыми болезнями крови дети болеют реже, чем взрослые. Кроме того, видимо, еще существует настороженное отношение к донорству костного мозга и со стороны общества в целом. Мы провели небольшой опрос среди наших доноров. Среди откликнувшихся на него лишь в  48% случаев родные и друзья доноров позитивно отнеслись к их включению в регистр. Более 30% близких и друзей отреагировали на эту новость негативно, а остальные 20% предпочли вообще не сообщать своим родным и близким.  

 - А когда ближайшая акция и где? 

- Ближайшие наши планы - это реализация проекта «500 доноров» на грант Фонда В.Потанина. В рамках этого проекта пройдет ближайшая акция. Она начнется 26 октября в Санкт-Петербурге. Планируется, что акция состоится в Костомукше на базе местной больницы и Костомукшского ГОКа в конце октября. А с 1 по 3 ноября она будет проходить в Петрозаводске. Подробности можно будет узнать в нашей группе ВКонтакте https://vk.com/karelian_bmd