Карелия стала одним из 20 российских регионов, которые будут активно сотрудничать с благотворительным фондом «Спина бифида». Для республики это важный шаг, дающий шанс детям с редкой патологией.
Расщепление позвоночника
Многие о такой болезни и не слышали — и это даже хорошо. По данным ВОЗ, на тысячу родов приходится один ребёнок с патологией спина бифида. Официальной статистики в нашей стране нет, но за 10 лет работы фонд собрал регистр с двумя тысячами подопечных, каждый год поступает около 70 обращений от беременных женщин. В Карелии такие случаи можно пересчитать по пальцам одной руки.
«По данным Республиканского перинатального центра имени К. А. Гуткина, в 2023 году в регионе выявили один случай неполного закрытия позвоночного канала (spina bifida), в 2024 и 2025 годах — по два», — ответили на запрос «АиФ. Карелия» в Минздраве РК.
С другой стороны, то, что этот недуг такой малоизвестный, не делает его лёгким, и эта скрытность, наоборот, вредит. Беременные наслышаны о таких болезнях, как синдромы Дауна или Эдварда, но про спина бифида часто слышат уже тогда, когда врач на скрининге ставит перед фактом, что патология подтвердилась. Меж тем о ней известно ещё со времён Гиппократа.
Спина бифида — это врождённый порок развития позвоночника, который возникает у плода в утробе матери. Его ещё называют расщеплением позвоночника. Это приводит к инвалидности ребёнка.
«Часто врачи знают лишь то, что такая патология есть, потому что её проходят в институте. К сожалению, из-за поверхностных знаний большинство специалистов могут или не обнаружить заболевание во время УЗИ, или, обнаружив, отправляют женщин на прерывание беременности со словами, что ребёнок не сможет ходить, будет овощем и умственно отсталым», — объясняет директор по PR и коммуникациям благотворительного фонда «Спина бифида» Ольга Петухова.
Статистика в Карелии печальна: из пяти случаев за последние три года, когда болезнь диагностировали, три закончились прерыванием беременности, ещё в одном малыш родился с патологией, а в другом удалось провести внутриутробную коррекцию в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова.
Абсолютно бесплатно!
Ольга Петухова объясняет: часто женщинам, оглушённым новостью о диагнозе, не объясняют, что есть иной выход из ситуации, чем остановить биение маленького сердца. Представители фонда стараются донести важную мысль: последние 10–15 лет медицина не стояла на месте, сейчас spina bifida можно обнаружить уже на первом скрининге, который делают с 11-й по 13-ю неделю беременности, и до 26-й недели провести внутриутробную операцию.
«Маме делают небольшой надрез, плод переворачивают, зашивают спинку, и женщина донашивает ребёнка. Это снижает риски развития патологии, повышается качество жизни малыша. Шанс, что ему не понадобится инвалидная коляска, очень высок, как и то, что он сможет контролировать работу тазовых органов и обойдётся без подгузников. И это не экспериментальное лечение, как до сих пор можно услышать от некоторых врачей», — рассказывают в благотворительном фонде.
Такие операции в России делают последние 10 лет, и счёт успешных вмешательств превышает сотню. Первые маленькие пациенты, которые подверглись хирургическому вмешательству, ещё даже когда они не родились, уже пошли в школу, причём на своих двоих! Что важно, медицинская помощь будущим мамам абсолютно бесплатна. Правда, есть нюанс: не только женщина должна знать о такой возможности, но и врач, поэтому благотворительный фонд приглашает минздравы разных регионов страны к сотрудничеству, в том числе чтобы провести семинары, которые расширяют мировоззрение специалистов.
Масштабного отклика, как хотелось бы, пока нет, но Минздрав Карелии оказался в числе первых, кто поддержал проведение обучающих встреч. В этом году при поддержке Фонда президентских грантов на базе Республиканского перинатального центра состоялась первая серия очных семинаров, которую посетило около 20 врачей. При желании они могут продолжить обучение онлайн — для этого разработано более 20 курсов конкретных категорий, например нейроурологии, педиатрии или ортопедии. Курс уже прошли 10 тысяч специалистов. Помощь в диагностике оказывает и искусственный интеллект: нейросеть на примере почти 10 тыс. снимков УЗИ обучили находить патологию.
«Это ни в коем случае не заменяет работу врача, но если он сомневается или хочет перепроверить себя, то может загрузить снимок в бесплатный сервис для анализа и выявления не только spina bifida, но и других патологий развития центральной нервной трубки плода, — пояснила Ольга Петухова. — Ведь в регионах есть врачи, которые ни разу не сталкивались с таким диагнозом».
Если скрининг показал спина бифида у плода, благотворительный фонд помогает беременным попасть на роды в Москву к специалистам, которых такой проблемой не удивить. Женщинам оплачивают дорогу, проживание, продуктовую корзину, такси до медучреждения и пребывание в нём, дополнительные обследования и даже помощь психолога и юриста.
В фонде рассказывают, что психологическая поддержка женщин, которые слышат, что с их ребёнком что-то не так, очень важна. Некоторые узнают о диагнозе малыша сразу после родов и оказываются к этому не готовы. Врачи могут подлить масла в огонь, если тоже не знают тонкостей болезни и её лечения. Как итог — кроха попадает в детский дом. Фонд за годы работы узнал почти о 350 отказниках, к счастью, 150 малышей уже нашли новую семью. Специалисты обсуждают с врачами, как правильно говорить с родителями, которые оказались в этой непростой ситуации.
«Удаётся ли нам поменять мировоззрение врачей? Да! — признаёт Ольга. — Особенно сильный эффект производит, когда в зал заходят мамы с малышами, которые идут сами, несмотря на то что у них обнаружили спина бифида. Многие врачи начинают плакать».