Карелия стала одним из 20 российских регионов, которые будут активно сотрудничать с благотворительным фондом «Спина бифида». Для республики это важный шаг, дающий шанс детям с редкой патологией.
Расщепление позвоночника
Многие о такой болезни и не слышали — и это даже хорошо. По данным ВОЗ, на тысячу родов приходится один ребёнок с патологией спина бифида. Официальной статистики в нашей стране нет, но за 10 лет работы фонд собрал регистр с двумя тысячами подопечных, каждый год поступает около 70 обращений от беременных женщин. В Карелии такие случаи можно пересчитать по пальцам одной руки.
«Беременные наслышаны о таких болезнях, как синдромы Дауна или Эдварда, но про спина бифида часто слышат уже тогда, когда врач на скрининге ставит перед фактом, что патология подтвердилась».
«По данным Республиканского перинатального центра имени К. А. Гуткина, в 2023 году в регионе выявили один случай неполного закрытия позвоночного канала (spina bifida), в 2024 и 2025 годах — по два», — ответили на запрос «АиФ. Карелия» в Минздраве РК.
С другой стороны, то, что этот недуг такой малоизвестный, не делает его лёгким, и эта скрытность, наоборот, вредит. Беременные наслышаны о таких болезнях, как синдромы Дауна или Эдварда, но про спина бифида часто слышат уже тогда, когда врач на скрининге ставит перед фактом, что патология подтвердилась. Меж тем о ней известно ещё со времён Гиппократа.
«Большинство специалистов могут или не обнаружить заболевание во время УЗИ, или, обнаружив, отправляют женщин на прерывание беременности».
Спина бифида — это врождённый порок развития позвоночника, который возникает у плода в утробе матери. Его ещё называют расщеплением позвоночника. Это приводит к инвалидности ребёнка.
«Часто врачи знают лишь то, что такая патология есть, потому что её проходят в институте. К сожалению, из-за поверхностных знаний большинство специалистов могут или не обнаружить заболевание во время УЗИ, или, обнаружив, отправляют женщин на прерывание беременности со словами, что ребёнок не сможет ходить, будет овощем и умственно отсталым», — объясняет директор по PR и коммуникациям благотворительного фонда «Спина бифида» Ольга Петухова.
Статистика в Карелии печальна: из пяти случаев за последние три года, когда болезнь диагностировали, три закончились прерыванием беременности, ещё в одном малыш родился с патологией, а в другом удалось провести внутриутробную коррекцию в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова.
Абсолютно бесплатно!
Ольга Петухова объясняет: часто женщинам, оглушённым новостью о диагнозе, не объясняют, что есть иной выход из ситуации, чем остановить биение маленького сердца. Представители фонда стараются донести важную мысль: последние 10–15 лет медицина не стояла на месте, сейчас spina bifida можно обнаружить уже на первом скрининге, который делают с 11-й по 13-ю неделю беременности, и до 26-й недели провести внутриутробную операцию.
«Маме делают небольшой надрез, плод переворачивают, зашивают спинку, и женщина донашивает ребёнка. Это снижает риски развития патологии, повышается качество жизни малыша. Шанс, что ему не понадобится инвалидная коляска, очень высок, как и то, что он сможет контролировать работу тазовых органов и обойдётся без подгузников. И это не экспериментальное лечение, как до сих пор можно услышать от некоторых врачей», — рассказывают в благотворительном фонде.
«Маме делают небольшой надрез, плод переворачивают, зашивают спинку, и женщина донашивает ребёнка».
Такие операции в России делают последние 10 лет, и счёт успешных вмешательств превышает сотню. Первые маленькие пациенты, которые подверглись хирургическому вмешательству, ещё даже когда они не родились, уже пошли в школу, причём на своих двоих! Что важно, медицинская помощь будущим мамам абсолютно бесплатна. Правда, есть нюанс: не только женщина должна знать о такой возможности, но и врач, поэтому благотворительный фонд приглашает минздравы разных регионов страны к сотрудничеству, в том числе чтобы провести семинары, которые расширяют мировоззрение специалистов.
Масштабного отклика, как хотелось бы, пока нет, но Минздрав Карелии оказался в числе первых, кто поддержал проведение обучающих встреч. В этом году при поддержке Фонда президентских грантов на базе Республиканского перинатального центра состоялась первая серия очных семинаров, которую посетило около 20 врачей. При желании они могут продолжить обучение онлайн — для этого разработано более 20 курсов конкретных категорий, например нейроурологии, педиатрии или ортопедии. Курс уже прошли 10 тысяч специалистов. Помощь в диагностике оказывает и искусственный интеллект: нейросеть на примере почти 10 тыс. снимков УЗИ обучили находить патологию.
«Помощь в диагностике оказывает и искусственный интеллект: нейросеть на примере почти 10 тыс. снимков УЗИ обучили находить патологию».
«Это ни в коем случае не заменяет работу врача, но если он сомневается или хочет перепроверить себя, то может загрузить снимок в бесплатный сервис для анализа и выявления не только spina bifida, но и других патологий развития центральной нервной трубки плода, — пояснила Ольга Петухова. — Ведь в регионах есть врачи, которые ни разу не сталкивались с таким диагнозом».
Если скрининг показал спина бифида у плода, благотворительный фонд помогает беременным попасть на роды в Москву к специалистам, которых такой проблемой не удивить. Женщинам оплачивают дорогу, проживание, продуктовую корзину, такси до медучреждения и пребывание в нём, дополнительные обследования и даже помощь психолога и юриста.
«Фонд за годы работы узнал почти о 350 отказниках, к счастью, 150 малышей уже нашли новую семью».
В фонде рассказывают, что психологическая поддержка женщин, которые слышат, что с их ребёнком что-то не так, очень важна. Некоторые узнают о диагнозе малыша сразу после родов и оказываются к этому не готовы. Врачи могут подлить масла в огонь, если тоже не знают тонкостей болезни и её лечения. Как итог — кроха попадает в детский дом. Фонд за годы работы узнал почти о 350 отказниках, к счастью, 150 малышей уже нашли новую семью. Специалисты обсуждают с врачами, как правильно говорить с родителями, которые оказались в этой непростой ситуации.
«Удаётся ли нам поменять мировоззрение врачей? Да! — признаёт Ольга. — Особенно сильный эффект производит, когда в зал заходят мамы с малышами, которые идут сами, несмотря на то что у них обнаружили спина бифида. Многие врачи начинают плакать».
2 999 случаев ОРВИ и гриппа зарегистрировали в Карелии 
Новые вирусы нашли у клещей в Северо-Западном федеральном округе 
Акушерке железнодорожной поликлиники в Петрозаводске исполнилось 90 лет 
Мальчик выпал из окна в Карелии 
Более 30 детей в РК с редкими заболеваниями обеспечены дорогими лекарствами