В перспективе – психушка. Особенные дети остаются без внимания

В Карелии около трех тысяч детей и подростков – инвалиды с рождения. Детский церебральный паралич, умственная отсталость, аутизм, глухота и слепота – таков далеко не полный перечень заболеваний, с которыми живут дети и родители детей-инвалидов. К сожалению, зачастую с проблемой они остаются один на один.

Бессистемный подход

Дети-инвалиды – такие же люди, но только на словах. А на деле вместе с родителями они вытеснены за границы нормальной жизни, куда им доступ закрыт. Но и на отведенной территории устроить быт и судьбу таких ребят никто не желает. Причем с самого рождения. В Петрозаводске в июне 2019 года открылся центр ранней помощи, но один центр – еще не система. Ни поликлиники, ни ведущие беременность врачи в диагностику и терапию не вовлечены.

«Дальше родители начинают осознавать, что специалистов нет и никто в республике не поможет, ищут помощь по своим возможностям и дай бог понимают, что с ребенком что-то не так, когда он уже пошел в садик, – говорит председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), отец ребенка-инвалида Станислав Мишичев. – Синдром Дауна или ДЦП видны сразу, но есть спектр аутических заболеваний, которые сложно распознать. В случае моего сына потребовался генетик».

В специализированных детсадах и школах дело обстоит не лучше. Есть коррекционные сады, но нет коррекции, а диагноза ставят только два: до 7 лет – ЗПР, а после семи – умственная отсталость. Специализированные школы тоже находятся не в лучшем состоянии.

«Школа №25 для слабослышащих и глухих детей – бывший госпиталь для инвалидов войн, – рассказывает Станислав Мишичев. – Она совершенно не приспособлена под обучение таких детей – в частности, нет звукоизолирующих классов, а ведь преподаватели вынуждены просто кричать, проводя занятия у слабослышащих. Есть ГОСТы, но мало какие соблюдаются. Вдобавок всех пытаются отправить на домашнее обучение, но для родителей оно смерти подобно. Какая социализация с инклюзией при домашнем обучении?»

Только один вариант

Беда и с педагогами – в должном количестве нет ни логопедов, ни дефектологов, ни просто ассистентов. Нормативы финансирования предусмотрены федеральными государственными стандартами в соответствии с нозологией – спектром заболеваний у детей, но они не выполняются. К примеру, в школе на Старой Кукковке для детей с ДЦП урок физкультуры у пяти инвалидов-колясочников ведет один учитель без ассистента, а занятиям с дефектологом отведено только два часа в неделю.

Полна испытаний и жизнь родителей с уже взрослым ребенком-инвалидом. Ни специализированных мастерских, ни полноценного сопровождаемого проживания в республике нет. Есть только один вариант – психоневрологический интернат.

«Во-первых, должна быть организована дневная занятость, в том числе вот в таких мастерских, – говорит Станислав Мишичев. – Во-вторых, необходимо создать систему сопровождаемого проживания. Сегодня социальные работники приходят на два часа, пока маме нужно сходить по делам, в то время как полноценная система предполагает уход от двух дней в неделю до круглосуточного присмотра. В-третьих, нужно способствовать развитию конкурентного рынка некоммерческих организаций, которые хотят и могут помогать детям-инвалидам. Положительный опыт есть в Петербурге. И не только с НКО, но и с тренировочными квартирами, которые один петербургский застройщик предоставляет людям с инвалидностью».

Методики реабилитации

Как пояснили в министерстве социальной защиты РК, ведомство регулярно работает с ВОРДИ. Так, представители организации входят в состав совета по делам инвалидов при главе республики, а также рабочей группы по разработке региональной модели сопровождаемого проживания. Кроме того, как министерство, так и комплексный центр социального обслуживания для родителей детей-инвалидов всегда открыты.

Работают с ВОРДИ и в Центре ранней помощи в Петрозаводске. Руководитель службы Елена Брецких буквально в сентябре приняла участие в Национальном конгрессе «Реабилитация – XXI века: традиции и инновации», на котором состоялось обсуждение проблем детей-инвалидов с председателем ВОРДИ Еленой Клочковой.

Новые подходы к реабилитации, обсуждаемые на конгрессе, внедряют петрозаводские специалисты. Так, Центр ранней помощи стал участником проекта по маршрутизации и сопровождению детей с особенными потребностями. Что до финансирования, то у центра сложились партнерские отношения с благотворительными организациями. В целом же современный подход к реабилитации носит функциональный характер. То есть акцент делается на повышении функциональности ребенка в жизненных ситуациях, а родители рассматриваются не как потребители социальных услуг, а активные участники процесса.